SiH
Projekttitel
Sterben zuhause im Heim (SiH) – Hospizkultur und Palliativkompetenz in der station?ren Langzeitpflege
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Projektlaufzeit
11/2015 bis
10/2017?
Finanzierung
Bundesministerium für Gesundheit
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Projektpartner
Institut für Praxisforschung und? Projektberatung (IPP) München
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Projektleitung
Prof. Dr. Werner Schneider (Soziologie)
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Stellvertr. Projektleitung
Helga Dill (IPP)
Wolfgang Gmür (IPP)
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Beteil. Wissenschaftler/innen
Stephan Marek (Soziologie),
Stephanie Stadelbacher (Soziologie)
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Kurzdarstellung des Forschungsprojekts
Beschreibung
Es gibt zwei Erkenntnislücken: Zum einen fehlt ein systematischer ?berblick über den Stand der Forschung und der Literatur zu Kennzahlen der Pflegeeinrichtungen sowie zu den zahlreich vorhandenen Modell- und Pilotprojekten im Bereich Hospizkultur und Palliativkompetenz in der station?ren Langzeitpflege. Zum anderen ist zu wenig darüber bekannt, wie programmatische Konzeptionen und Willensbekundungen zu Hospizkultur und Palliativkompetenz im Versorgungs- und Betreuungsalltag der konkreten Einrichtungen erfolgreich und nachhaltig umgesetzt werden k?nnen.
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Forschungsziel der geplanten Studie ist deshalb eine umfassende systematische Aufarbeitung des Ist-Stands zur Identifikation der f?rderlichen und hemmenden Faktoren bei der Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz im Heim. Diese umfasst 1) eine Literaturanalyse, 2) eine ExpertInnenbefragung, 3) die Erfassung/ Analyse des Entwicklungsstands von Pflegeeinrichtungen in der Breite (Vollerhebung) und 4) die Erfassung/Analyse der Versorgungs- und Betreuungsrealit?t in Einrichtungen in der Tiefe (Fallstudien).
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Darauf aufbauend sollen als Umsetzungsziel die gewonnenen Befunde in praxistaugliche – d.h. nicht allgemein-konzeptionelle, sondern auf konkrete, typische institutionell-organisatorische Merkmale und Rahmenbedingungen hin abgestimmte – Handlungsempfehlungen zur Einführung und Sicherung einer verbesserten Versorgung und Betreuung Sterbender im Heim ?übersetzt‘ werden, um eine ?berweisung ?zum Sterben ins Krankenhaus‘ m?glichst zu vermeiden. Die Studie soll vor allem einen Beitrag für eine nachhaltige und alltagstaugliche Umsetzung der konzeptionellen Zielvorgaben in der Breite liefern.
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Ver?ffentlichungen
- Stadelbacher, Stephanie/Schneider, Werner (2018): Sterben zuhause im Heim. Hospiz- und Palliativversorgung in station?ren Pflegeeinrichtungen. In: Die Hospiz Zeitschrift. Fachforum für Palliative Care, Sonderheft Ausgabe 80, Heft 5: ?HPG und Koalitionsvereinbarungen – Zwischenbilanz und Ausblick‘, S.49-53.
- Schneider, Werner/Stadelbacher, Stephanie (2017): Sterben zuhause im Heim - neue Anforderungen an die station?re Pflege. In: Bundes-Hospiz-Anzeiger 15/6, S.6-7.
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Bericht zum Projekt
- Der Abschlussbericht steht für Sie zur Einsicht bereit. Den Anhang mit weiteren Informationen zur Studie erhalten Sie auf Anfrage unter lebensende@zig.uni-augsburg.de
- Der Kurzbericht mit zentralen Ergebnissen kann ebenfalls von Ihnen eingesehen werden.
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Das Projekt in der Presse
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12.01.2017: Autonomie und Selbstbestimmung: Vom guten Sterben
(Deutschlandfunk, Aus Kultur- und Sozialwissenschaften) - 28.10.2016: Forscher erheben Ist-Stand der Palliativversorgung
( CAREkonkret 44/16, S. 8) -
27.10.2016: Umfrage zum Stand der Umsetzung in den Heimen
(Vincentz: Altenpflege - Vorsprung durch Wissen: News) - Januar 2016: Bedingungen für die gute Betreuung Sterbender - Hospizkultur und Palliativkompetenz in station?ren Pflegeeinrichtungen
Augsburger Allgemeine Zeitung und Allg?uer Zeitung (Verlagsbeliage der Universit?t Augsburg), S. 2 - 3.Dezember 2015: Hospizkultur und Palliativmedizin in station?ren Pflegeeinrichtungen
UPD 199/15 - Pressemitteilung der Universit?t Augsburg
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Fachtagung des ZIG
Der Abschluss des Projekts war Anlass dafür, am 18.06.2018 eine Fachtagung des ZIG zum Thema "Das Sterben im Heim heute und morgen: Sorgekultur und Sorgepraxis der Zukunft" zu veranstalten.
Informationen zur Fachtagung
Zum Design und zur methodischen Vorgehensweise im Projekt
Die geplante Studie arbeitet mit einem zweigleisigen methodischen Ansatz (?mixed methods‘): Zun?chst geht es anhand von Experteninterviews und Literaturanalyse darum, begründete Hypothesen über den Zusammenhang von Praxisstrategien einerseits und deren Implementierung in die Einrichtungen andererseits aufzustellen. Diese Hypothesen werden durch eine quantitativ-standardisierte Empirie statistisch überprüft. Auf der Grundlage dieser quantitativen und standardisierten Daten k?nnen repr?sentative Aussagen über station?re Pflegeeinrichtungen und ihre Versorgung und Betreuungspraxis von Sterbenden gemacht werden, z.B. welche Einrichtungen sich wo auf dem Weg hin zu Hospizkultur und Palliativkompetenz befinden.
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Da dabei jedoch nur abgebildet werden kann, was mess- und z?hlbar ist, wird dem quantitativen Forschungsstrang ein qualitativer Forschungsstrang zur Seite gestellt. Dieser hat zum Ziel, über die statistischen Zusammenh?nge hinaus – im Sinne von qualitativ-rekonstruktiven ?Tiefenbohrungen‘ – in gezielt ausgew?hlten Einrichtungen die Sichtweisen und Deutungen der unterschiedlichen beteiligten Akteure in ihrer Rolle als ?rztin oder Arzt, Pflegekraft, Bewohnerin und Bewohner, Angeh?rige etc. sowie die damit jeweils einhergehenden Handlungsmuster und Handlungsspielr?ume nachzuzeichnen. Im Sinne von typischen Erfahrungsberichten zum jeweiligen Versorgungs- und Betreuungsalltag in der Einrichtung sollen diese Daten detaillierten und umfassenden Aufschluss über Zusammenh?nge in der Praxis des Sterbens in Einrichtungen geben, die die Identifikation und das Zusammenspiel von hemmenden und f?rdernden Faktoren bei der Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz erm?glichen.
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Konkret umfasst das Projekt folgende Schritte:
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- Literaturanalyse
- Erstellung einer deskriptiven Einrichtungslandkarte durch a) eine Bestandsaufnahme aktueller Initiativen, b) Experteninterviews und c) eine Online-Befragung
- Qualitative Einzelfallstudien
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Online-Befragung im Rahmen des Projekts
Ab November startet die bundesweite Online-Befragung im Rahmen des Forschungsprojekts. Sie ist wesentlicher Baustein im Projekt. Befragt werden Einrichtungsleitungen aller station?ren Pflegeeinrichtungen in Deutschland (Vollerhebung), um Aufschluss über den Ist-Stand der Versorgung von schwerstkranken und sterbende Bewohnerinnen und Bewohnern in der station?ren Langzeitpflege zu erhalten. Dazu braucht es Informationen und Einsch?tzungen von der Leitung, den Expertinnen und Experten in den Einrichtungen vor Ort. Dies ist deshalb von zentraler Bedeutung, da Sterbebegleitung eine zentrale Aufgabe der Altenpflege ist und zu den Kernkompetenzen der Altenpflegefachkr?fte geh?rt. Immer mehr und nicht zuletzt durch das am 8. Dezember 2015 in Kraft getretene Hospiz- und Palliativgesetz wird auch eine palliative Versorgung und hospizliche Begleitung in der Sterbephase gewünscht oder ben?tigt.
- Wie sieht es damit in der Realit?t des Alltags in Pflegeeinrichtungen aus?
- Gibt es ausreichend Pflege- und Leitungskr?fte mit einschl?gigen Zusatzqualifikationen?
- Sind Haus?rztinnen und Haus?rzte zur Kooperation mit der Pflegeeinrichtung bereit?
- Gibt es Palliativnetzwerke in der Region, mit denen die Pflegeeinrichtungen zusammenarbeiten k?nnen?
- Und woher nehmen die Pflegeeinrichtungen die dafür notwendigen Ressourcen?
Diesen und anderen Fragen geht das Forschungsprojekt im Rahmen der Online-Befragung nach. Ziel ist eine bundesweite Bestandsaufnahme in den station?ren Pflegeeinrichtungen.
Die Online-Befragung wird in Kooperation mit heimverzeichnis.de durchgeführt und von deren Begleitgremium unterstützt.?
Wir verpflichten uns, unser Datenschutzkonzept im Rahmen der Online-Befragung einzuhalten.
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Qualitative Einzelfallstudien
Um die allt?gliche Praxis mit Sterbenden in einem konkreten institutionell-organisatorischen Setting herauszuarbeiten und die obigen Fragestellungen vor allem im Hinblick auf die Alltagstauglichkeit und Nachhaltigkeit der Befunde zu vertiefen, werden in Einrichtungen Fallstudien zur jeweiligen Praxis im Umgang mit Sterbenden durchgeführt. Ziel dieses methodischen Zugriffs ist es, die Perspektiven der beteiligten Akteure in den ausgew?hlten Einrichtungen zu untersuchen, deren Deutungen sowie die wahrgenommenen Handlungsm?glichkeiten und -grenzen zu rekonstruieren und so den Blick auf die allt?glichen f?rderlichen und hemmenden Faktoren einer Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz zu lenken.
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Wie werden die Einrichtungen ausgew?hlt? Mit Blick auf eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung lassen sich idealtypisch folgende Gruppen von Einrichtungen unterscheiden:
- Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung im Leitbild und in der Praxis implementiert ist.
- Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung im Leitbild thematisiert, aber noch nicht in der Praxis implementiert ist.
- Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung bislang weder im Leitbild thematisiert noch in der Praxis implementiert ist.
Die Auswahl der am qualitativen Forschungsstrang teilnehmenden Pflegeeinrichtungen erfolgt in einem gestuften und zeitlich mit der Online-Befragung abgestimmten Verfahren, in dem die Expertise der kooperierenden Expertinnen und Experten genutzt, Interessensbekundungen kooperierender Einrichtungen berücksichtigt und Ergebnisse der quantitativen Befragung einbezogen werden. Konkret: In den Gespr?chen mit den Expertinnen und Experten sollen gezielt einzelne Einrichtungen mit Best-Practice-Strategien im oben definierten Sinne identifiziert werden (i). Ein weiterer Fokus wird auf Einrichtungen liegen, die die Bereitschaft zeigen, Hospizkultur und Palliativkompetenz zu implementieren, in ihrer Entwicklung jedoch eher noch am Anfang stehen bzw. Umsetzungsschwierigkeiten haben und damit Hinweise auf hemmende Faktoren geben k?nnen (ii). Weiterhin werden Einrichtungen untersucht, deren Versorgungs- und Betreuungspraxis nicht durch eine ausgewiesene hospizlich-palliative Sterbebegleitung gekennzeichnet ist, um entsprechende Hindernisse und Widerst?ndigkeiten identifizieren zu k?nnen. Zus?tzliche kontrastierende Auswahlkriterien der jeweiligen Einrichtungen sind dabei a) Einrichtungsgr??e, b) Differenz Stadt/Land, c) Tr?gerschaft sowie d) weitere Merkmale von Einrichtungen, die sich aus den entsprechenden Indikatoren im Rahmen der Fragebatterien der Online-Befragung ergeben in Verbindung mit den Folgerungen aus den Konzepten ?Hospizkultur‘ und ?palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Betreuungskompetenzen‘. Ausgew?hlt werden insgesamt 10 Einrichtungen.
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Die Datenerhebung erfolgt in den ausgew?hlten Einrichtungen vor Ort. W?hrend des Feldaufenthalts des Forschers bzw. der Forscherin werden, bezogen auf die Praxis von Sterbebegleitungen im Heim, Daten auf den folgenden drei aufeinander bezogenen Ebenen zusammengetragen und systematisiert:
- Betreuungsebene: Bewohnerinnen und Bewohner/Angeh?rige, Verfügbarkeit von Personal- und Zeitressourcen intern und extern (Hospizhelferinnen und Hospizhelfer, Verfügbarkeit von palliativmedizinischer Kompetenz), Alltagspraxis sowie die dazugeh?rigen Haltungen und Kompetenzen;
- Organisationsebene: Leitbild, Ressourcen vor Ort, Vernetzungskultur (insbesondere Hospizeinrichtungen) sowie die damit verbundene Praxis, Ablauf von Krankenhauseinweisungen;
- Rahmenbedingungen: Finanzierungsregelungen, Infrastruktur, rechtliche Vorgaben.
Die Fallstudien umfassen teilstandardisierte Leitfadeninterviews mit den relevanten Akteuren in den Einrichtungen, mit regionalen Netzwerkpartnern sowie Bewohnerinnen und Bewohner und deren Angeh?rigen sowie teilnehmende Beobachtungen in der Einrichtung vor Ort.
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Wir verpflichten uns, unser Datenschutzkonzept im Rahmen der qualitativen Einzelfallstudien einzuhalten.
Infobox
Sterben in Heimen
- Im Dezember 2013 waren in Deutschland 2,63 Millionen Menschen pflegebedürftig im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes (SGB XI).
- Die Anzahl der Pflegeheime in diesem Jahr betr?gt 13 030, darunter 10?949 Pflegeheime mit station?rer Dauerpflege.
- Unterschiedliche Untersuchungen gehen davon aus, dass ca. 30% der Menschen in einem Pflegeheim sterben.
- Seit 1. April 2007 hat jeder gesetzlich Krankenversicherte nach SGB V ein Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Ziel ist es, Patientinnen und Patienten eine Versorgung und Betreuung zu Hause zu erm?glichen, die einen besonders aufw?ndigen Betreuungsbedarf haben (§ 37b SGB V und § 132d SGB V). Hierzu z?hlen auch die Bewohnerinnen und Bewohner von Heimen.
- Im ?November 2015 wurde zudem das ?Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (kurz: Hospiz- und Palliativgesetz, HPG)“ verabschiedet. Pflegeheime sollen demnach Kooperationsvertr?ge mit Haus- und Fach?rztinnen und -?rzten und müssen ab 2016 Kooperationsvertr?ge mit Hospizdiensten abschlie?en. Zudem erhalten Versicherte künftig einen Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch die Krankenkasse bei der Auswahl und Inanspruchnahme von Leistungen der Palliativ- und Hospizversorgung (advance care planing).
Weiterführende Links:
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Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV)
Der Projektbeirat
Das Projekt wird von einem erfahrenen Projektbeirat begleitet. Die Mitglieder des Beirats unterstützen das Projekt durch ihre ausgewiesene Expertise im Bereich Hospizkultur, Palliativkompetenz sowie im Bereich der station?ren Langzeitpflege über den Projektverlauf hinweg. Am 24.6.2016 hat sich der Beirat das erste Mal in Berlin getroffen.
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- Pfarrerin Dorothea Bergmann
Fachstelle Spiritualit?t ? Palliative Care/ Hospizkultur – Ethik ? Seelsorge (SPES) der Hilfe im Alter gGmbH, Innere Mission München; Supervisorin (DGSv/DGfP); Gestalttherapeutin (n. F. Perls); Trainerin für Ethikberatung (AEM) - Thomas Ebel
Gerontologe, Fachbereichsleitung
Institut für soziale Berufe, Fachschule für Altenpflege/Altenhilfe, Wangen - Dr. Martin Franke
Arzt für Allgemeinmedizin – Palliativmedizin
ehrenamtlicher Vorsitzender der Hospizbewegung Düren-Jülich e.V - Dr. Regina G?rner
Ministerin a.D., Beisitzerin im Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen BAGSO - Gerd Künzel
Ministerialdirigent a.D., Vizepr?sident DRK-Landesverband Brandenburg e.V. - Irene Lambrecht
Pflegewissenschaftlerin BScN, Gesundheitsamt der Stadt Essen - Dirk Müller
Projektleiter Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie vom UNIONHILFSWERK
Vorstandsmitglied des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V.
Vorstandsvorsitzender Fachgesellschaft Palliative Geriatrie - Meike Schwermann
Fachhochschule Münster, Fachbereich Gesundheit
zert. Trainerin für Palliative Care, freiberufliche Referentin für Gesundheitsberufe - Dr. Karin Stiehr
Gesch?ftsführende Gesellschafterin Heimverzeichnis gGmbH - Gesellschaft zur F?rderung der Lebensqualit?t im Alter und bei Behinderung und ISIS GmbH – Sozialforschung, Sozialplanung, Politikberatung - Prof. Dr. Raymond Voltz
Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik K?ln - Dr. Birgit Weihrauch
?rztin / Sozialmedizinerin, Staatsr?tin a.D., ehem. Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V
Expertenkreis
Neben dem Beirat wird das Projektteam zus?tzlich von einem Expertenkreis unterstützt. In Interviews und zahlreichen Einzelgespr?chen wurden von den Expertinnen und Experten Einsch?tzungen zu aktuellen Entwicklungen und Herausforderungen beigesteuert, die wiederum Eingang in die quantitative und qualitative Datenerhebung gefunden haben. Zum Expertenkreis geh?ren:
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- Werner Benningsfeld
Palliative Care Fachkraft, Pflegedienstleitung
AWO Seniorenzentrum Kirchseeon - Margit Berndl
Vorstand Verbands- und Sozialpolitik
Parit?tischer Wohlfahrtsverband, Landesverband Bayern e.V. - Johannes Bischof
Dipl. Pflegewirt (FH)
Bereichsleitung Fort- und Weiterbildung Pflege, Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste - Brigitte Bührlen
Physiotherapeutin
Vorsitzende WIR! Stiftung pflegender Angeh?riger - Manfred Carrier
Referent für station?re und teilstation?re Altenhilfe und Pflege der Diakonie Deutschland – Evangelischer Bundesverband, Berlin - Gerda Graf
Ehemal. Gesch?ftsführerin Wohnanlage Sophienhof gGmbH
Ehrenvorsitzende Deutscher Hospiz- und Palliativverband e.V., Berlin - Anja Haase
Geronto-psychatrische Pflegefachkraft
Koordinatorin Ambulanter Hospizdienst, Hospiz Initiative Kiel e.V. - Christiane Klimsch
Krankenschwester, Diplom-Pflegewirtin (FH), cand. Master of Science in Palliative Care
Leitung der Weiterbildung, Universit?tsklinikum Jena - Dr. med. Udo Kratel
Internist, Palliativmediziner, Vorstand Hospizbewegung Dormagen e.V.
?rztlicher Koordinator des Ambulanten PalliativZentrums Dormagen - Helma Kriegisch
Abteilung Altenhilfe und Pflege
Landeshauptstadt München, Sozialreferat, Amt für Soziale Sicherung - Prof. Dr. Hans Georg Nehen
Ehem. Klinikdirektor des Geriatrie-Zentrums Haus Berge, Essen
Mitglied des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA) - Claudia Pohl
Referentin für Altenhilfe, Abt. Gesundheit/Alter/Behinderung
Bundesverband der Arbeiterwohlfahrt (AWO), Berlin - Paul-Jürgen Schiffer
Ehemaliger Abteilungsleiter Pflege beim Verband der Angestellten Krankenkassen (VdAK)
AEV - Arbeiter-Ersatzkassen-Verband, Siegburg - Lisa Schw?gerl
Abteilung Altenhilfe und Pflege
Landeshauptstadt München, Sozialreferat, Amt für Soziale Sicherung - Anja Walorczyk
Palliative Care Fachkraft, Pflegedienstleitung
Altenhilfezentrum "K?nigsgruber Park", Herne